Bijna op de helft!

Gisteren naar een feestje van de buren geweest. Was wel weer wennen maar het ging goed. Het kostte Mies niet te veel energie en het was weer ff iets heel anders.

Alles is nu gericht op woensdag 3 maart; de 3e chemo! Voor ons een echte mijlpaal omdat we dan op de helft zitten van de kuur. (6-8x chemo is gepland maar wij gaan voor 6x).

Dus aansterken is het motto; rustig bewegen, zonder in te spannen, goed eten waar Mies trek in heeft en vooral vol goede hoop blijven. De mensen om ons heen helpen geweldig hierbij. Alle aandacht en lieve berichten zijn iedere keer weer zo'n enorme steun voor ons. Dit blijft ons verrassen en verwarmen.

Mies zijn haar valt nog steeds uit alleen met dat korte koppie valt het niet meer zo op. Voordeel is dat hij zich al 3 weken niet meer hoeft te scheren, lekker glad met zoenen :)

Zo bitter als Palm

Na een niet zo'n goede dag is Michel gisteren, aan het eind van de middag toch nog even langs de buren gegaan. s Avonds zijn we samen bij vrienden op bezoek geweest. Daar heeft hij zijn eerste pure Palm gedronken (tot nu toe dronk hij een beetje bier met veel 7-up). Zijn Palmsmaak is nog niet helemaal terug. Het smaakte bitter :)

Zo proberen we iedere keer weer nieuwe dingen uit die vroeger heel vanzelfsprekend waren.

Ondanks de krampen en pijnsteken wordt Mies wel iedere dag een beetje sterker. De wedstrijd blijft zwaar Mies krijgt niets kado.

Tikkie terug

Vannacht begon het al; steken in zijn buik en dat werd vandaag niet minder. Even een stap terug dus.

Aansterken

Mies zijn stem komt weer terug dus dat gaat ook de goede kant op. Stapje voor stapje sterkt hij verder aan. Een goede zaak want woensdag staat zijn 3e chemo gepland.

Wat een rust dat hij tussen de 2e en 3e chemo niet meer terug hoefde naar het ziekenhuis! Hier tekenen we de rest van de kuur voor!

Mies gaat straks een rondje langs de buren maken. Even wat anders dan de hele dag binnen. Voor het eerst sinds 6 weken heeft hij een gewone spijkerbroek aan in plaats van een joggingbroek.

Ik ben vandaag de hele dag vanuit huis aan het werk. Wanneer ik zoals gisteren zowat de hele dag van huis ben dan word ik toch wel erg onrustig. Gelukkig krijgt Mies dan veel bezoek en hulp van vrienden :).

still going strong

Mies heeft nog steeds geen stem (lekker rustig :)) maar voor de rest gaat het erg goed!

Vandaag heeft Mies een eenzame dag ik ben de hele morgen weggeweest en ben vanmiddag en vanavond ook niet thuis. Alleen even snel samen geluncht.

Mies heeft een rondje in zijn auto gereden (die doet het nog) en vanmiddag weer even op de fiets.

fietsen zonder stem

Lekker geslapen, nog steeds geen stem (gaat wel ietsjes beter). Mies heeft zelf zijn ontbijt gemaakt.

Gisteravond heeft hij nog 30 minuten gefietst, ruim 8 km :)

Gisteren de appeltaart misgelopen maar vandaag gaat het echt gebeuren! Dank Buuf!

stem weg

Oef stem helemaal weg nu. Vandaag maar niet buurten maar rustig in bed blijven. Het is toch rotweer.

sexy stem, appeltaart en dijenkletsers

Gisteren 12 minuten geroeid.

Het gaat nog steeds redelijk goed met Mies. Hij raakt wel zijn stem steeds verder kwijt. In het ziekenhuis was hij al erg hees maar het wordt nu erger. Ik ben gek op mannen met een hese stem maar ja op deze manier is niet echt de bedoeling.

Michel wil vandaag een rondje langs wat buren maken. Dat is niet zo vreemd want de buuf mailde dat ze appeltaart heeft gebakken :) Het regent nu een beetje dus hij kan beter tot vanmiddag wachten.

Vorige week had ik een aantal lach DVD's gehuurd waar Mies niet om kon lachen (ik ook niet trouwens). Te zoetsappig of gewoon te flauw. Gisteren hebben we uit het rek Action Comedy de film Bad Comedy bekeken. Dat gaat qua film al de goede kant op (actie) maar ook deze was niet echt om te lachen. Als iemand tips heeft voor een echte dijenkletser...... we houden ons aanbevolen!

HEPPIE

Van vrienden kregen we servetten met een gedicht van Joke van leeuwen uit Den haag:

HEPPIE

Ik voel me ozo heppie
zo heppie deze dag,
en als je vraagt: wat heppie
als ik eens vragen mag,
dan zeg ik: hoe wat heppie,
wat heppik aan die vraag,
heppie nooit dat heppieje
dat ik hep vandaag?

Weerstand opbouwen

Het is vandaag 10 dagen na de chemo. Dat betekent dat Michel zijn weerstand op zijn dieptepunt is en dat hij deze nu weer gaat opbouwen. Mensen die verkouden of ziek zijn of die thuis zieke mensen om zich heen hebben mogen ABSOLUUT NIET op bezoek komen nu.


Terugkijkend op de laatste 10 dagen vindt hij het wel erg zwaar. De vermoeidheid en de krampen in zijn darmen bezorgen hem de meeste last. Van misselijkheid heeft hij gelukkig bijna geen last (in het begin een beetje).

Gisteren heeft Michel voor het eerst 5 minuten geroeid op de ergometer. In het allerlichtste standje en in een tempo waar hij zich vroeger voor schaamde maar nu trots op is. Jan heeft een echte fiets gebracht om thuis te trainen. Vanmorgen 20 minuten gefietst, 5 km. Dat is zo'n 14 km per uur!

Gisteren hadden we bezoek en hebben we friet en andere vette snacks gehaald. Daar had Mies ineens trek in en wij passen ons aan :) Normaal staat dit niet op het lievelingsmenu maar ja... het is voor een goed doel.

Vandaag voelt Michel zich weer goed. Lekker geslapen, lekker gegeten en mentaal voelt hij zich weer sterk. We vechten verder!

Uitslapen :)

Vanmorgen hebben we ons verslapen.

We hadden een redelijke nacht. Mies had nog wel wat pijn maar niet zo erg als eergisteren.

Het eten ging er weer goed in. Gisteravond heeft Michel 2 borden nassie naar binnen gewerkt en vanmorgen 2 bruine bolletjes.

Het zonnetje schijnt

Het zonnetje schijnt, buiten en ook hierbinnen. Gelukkig zijn we weer uit de dip. Langzaam gaan we weer de goede kant op maar het was wel weer een flinke stap terug. De vermoeidheid is groot. De 2 broodjes worden met heel veel moeite naar binnen gewerkt.

Straks gaan we voor het eerst naar de haptonoom.

einde saai

Vannacht was een vreselijke nacht. Michel kreeg ontzettende steken in zijn buik. Zijn darmen waren weer aan het klieren. Hij heeft uren liggen huilen en vloeken.

Het is frusterend om toe te kijken en niks te kunnen doen. Warme melk, mijn hand op zijn buik hielp een beetje..... Vanmorgen was de pijn gelukkig een heel stuk minder maar Mies is kapot. Dit soort nachten komen heel slecht uit. Hij moet aansterken en dat lukt niet echt op deze manier.

Vanmorgen heeft hij wel gegeten maar zijn eerste afspraak met de haptonoom hebben we naar morgen moeten verplaatsen.

Nog steeds SAAI

Mies gaat nog steeds goed :) goed geslapen, goed gegeten.

Wat willen we nog meer!

Happy together!

Frisse neus

Mies voelde zich goed genoeg om een frisse neus te halen. We hebben een stukje gewandeld.


Voor het eerst sinds 6 weken weer zo ver kunnen lopen. :)

Het gaat goed

Misschien een beetje saai maar HET GAAT GOED! Natuurlijk zijn we daar heel erg blij mee. Michel heeft vanmorgen zelf zijn krantje uit de brievenbus gehaald (een heel avontuur door de sneeuw :))

Ik ga verder met hem vetmesten en vanmiddag misschien een klein stukje wandelen.

hieperdepiep!!!

Vandaag is onze trouwdag :) We zijn 18 jaar getrouwd en bijna 20 jaar samen. Gisteren taart gekocht om het te vieren. We nemen nog een extra stuk taart op het goud van Sven.

Met Mies gaat het weer wat beter. Vanmorgen goed ontbeten en vanmiddag wil hij weer een stukje op zijn oefenfiets (zittend op het bed).

Vandaag heeft Mies zijn laatste prednison ingenomen. We werden gewaarschuwd dat hij morgen een terugval kan krijgen omdat Prednison een echt pepmiddel is waardoor je jezelf beter voelt dan je bent. Nou we zijn benieuwd....

eetlust en ijzersmaak

We hebben een goede nacht gehad, lekker geslapen!

Mies heeft weer een goede stoelgang en daardoor zijn de steken in zijn buik en het gerommel in zijn darmen verleden tijd jippiieeeeeeeee!

Dat betekent dat ook zijn eetlust weer terug is. Vanmorgen bruine boterhammen met margarine en mayonaise en jonge kaas en halfzacht gekookte eitjes. Dat ging er in als koek, ondanks dat hij een ijzersmaak in zijn mond heeft van de chemo. Nu willen we alleen nog maar vooruit tot aan de volgende chemo. De derde chemo op de derde van de derde maand (3 maart)

Weer thuis

Kaal koppie

Bij de kapper, dag haar!

buikkrampen

De chemo doet zijn werk ERGGGG goed pffff Mies heeft veel last van buikkrampen. Eetlust is even weg. Das wel vervelend want Mies wordt steeds magerder

Ik moet iedereen (vooral Ries) teleurstellen. Gisteren had ik het over EPO maar de spuit is Neulasta en helpt om het aantal witte bloedlichaampjes te vergroten. Het zijn wel hele dure spuiten, € 1500,- per stuk en die worden per koerier afgeleverd en door een verpleegster van de leverancier ingespoten. Mag wat kosten maar Mies is het waard :)

Vanmorgen eerst langs de cardioloog in het ziekenhuis en dan door naar de kapper. Michel heeft geen zin in plukjes haar dus dan maar de tondeuse er op.

Chemo doet zijn werk

Goede nacht gehad. Mies merkt wel dat de chemo werkt vooral in zijn buik en nieren. Gerommel en af en toe steken. Vanmorgen merkte hij voor het eerst dat zijn haar los gaat laten. Nu toch maar kaal laten scheren want een paar plukken haar ziet er niet uit.

Het eten gaat ook steeds beter. Hij eet al bruine boterhammen MET korstjes. Krijg je spierballen van :)

Vandaag wordt er een spuit met EPO afgegeven die wordt dan door een zuster ingespoten. EPO zorgt ervoor dat Mies weer rode bloedlichaampjes aanmaakt. De tour de France zit er dus ff niet voor hem in..... voor hem is doping nu ok.

2e chemo zit er in!

Zo we zijn weer thuis en de 2e chemo zit er in! Duurt maar een uurtje. Bloed en urine waren goed en er is voor de zekerheid nog een echo gemaakt van de nieren en dat zag er ook allemaal goed uit.

3 maart is de 3e chemo gepland.

Mies voelt zich een heel stuk beter en zit nu aan een omeletje :)

Pieken en dalen

We hebben een rotnacht achter de rug. Mies kreeg rond half 2 pijnsteken aan de kant van zijn linker nier (de andere dan waar de drain in heeft gezeten). Om 2 uur zijn we maar naar beneden gegaan en ben ik op de bank gaan liggen. In het ziekenhuisbed, dat in de huiskamer staat, kan hij zijn hoofdeinde in verschillende standen zetten en dat ging iets beter dan in zijn eigen bed.

Vanmorgen toch maar even gebeld naar oncologie. Ze willen dat we een uur eerder komen om nog een keer zijn urine en bloed te checken. Als dat goed is gaat de chemo gewoon door.

Mies is bang voor wat er gaat komen.

Op de fiets

Gisterenavond kwam Jan een fiets brengen voor Mies om te oefenen. Wel iets anders dan hij gewend is maar langzaam aan beginnen.

We hebben een redelijke nacht gehad. Mies wordt wel vaak wakker om te plassen maar er gebeurde niks heftigs. Vanmorgen al vroeg bloed gaan prikken. Om zeker te weten dat de waarden van het bloed goed zijn voordat Mies morgen met de 2e chemo begint.

We kunnen het niet vaak genoeg zeggen hoe goed alle positieve aandacht ons doet. Iedereen heel erg bedankt voor de lieve berichtjes, kaartjes, bloemen en planten! Jullie zijn TOP!

Focus on food

Heerlijk geslapen in ons eigen bedje. Mies voelt zich iedere dag een klein beetje beter maar hij is nog wel erg snel moe.

Eten gaat ook steeds beter. Witte boterhammen (zonder korstjes) met pate, smeerkaas en eiersalade. Het is iedere keer zoeken naar wat hij lekker vindt. rode (nee absoluut geen gele) limonadesiroop staat met stip op 1. Verder (choco)melk, Yoghi drink, vla en zacht fruit (maar niet te zuur).

Home sweet home

11.00 uur

Het duimen en alle positieve aandacht heeft geholpen!

MIES IS WEER THUIS!!!!!!

Bloedwaarden waren weer een heel stuk beter. Dat is belangrijk voor de volgende chemo die gepland staat voor a.s. woensdag. De aften doen nog wel een beetje pijn maar al veel minder.

Er gaat toch niks boven lekker samen thuis zijn. Vanavond weer samen in 1 bed jippieeeeeee

Bloed goed, al goed

14.25 uur (tijd die automatisch verschijnt klopt niet en ik weet niet hoe ik die moet wijzigen)

We hebben een rustige nacht achter de rug. Geen verslikkingen, geen ongelukjes met de urinefles.... het wordt bijna saai! Voordeel van het weekend is dat ik rustig bij Michel kan blijven en me niet druk hoef te maken over mijn werk.

Vanmorgen wel een aantal dingen uitgewerkt bij Michel op zijn kamer. Ik had de laptop meegenomen en dat beviel goed (had ik eerder moeten doen). Mies is een goede Personal Assistant.

Mies heeft zijn eerste vaste voedsel ook weer naar binnen gewerkt: een snee krentenbrood, zonder korstjes, dat wel :)

Morgen wordt er weer bloed afgenomen en als de waarden goed zijn mag Mies misschien morgen al naar huis. Weer iets om naar uit te kijken dus. Maar niet al te veel op verheugen anders is de teleurstelling weer zo groot als hij niet naar huis mag.

Niet naar huis

Het goede nieuws is dat de nierdrain er uit is en dat dit qua pijn meeviel. Het slechte nieuws is dat Mies niet naar huis mag morgen.

Zijn mond doet nog steeds ontzettend pijn en zijn keel is erg geirriteerd waardoor hij moeilijk praat. Eten gaat moeizaam, eigenlijk alleen vloeibaar voedsel, vooral vla en een soort gel dat hij tijdens fietstochten ook eet.

Zijn bloedwaarden gaan de goede kant op dus zijn weerstand gaat vooruit. Toch moet hij nog aan de antibiotica blijven en daardoor mag hij niet naar huis. Dit valt vies tegen maar we moeten het er mee doen.

Wil iedereen duimen dat de 2e chemo volgende week (10 febr) gewoon door kan gaan?

We lachen weer

Een redelijk rustige nacht en een hele drukke dag met veel onderzoeken, bezoek dietiste en fysiotherapeut.

De pijn in Michel zijn mond wordt al iets minder, bloedwaarden stijgen, vocht wordt minder en waarschijnlijk gaat morgen de nierdrain er uit. De lymfoom is zo veel kleiner dat deze niet meer tegen de urineleider drukt. De urineleider is vrij. Morgen wordt voor de zekerheid de druk van de leider nog gemeten.

Als het mee zit mag Mies zaterdag weer naar huis.

Mijn bikkel

Mies heeft nog steeds veel pijn in zijn mond. Inmiddels is wel duidelijk dat dit bij deze rotziekte hoort. Gelukkig heeft Michel zijn vechtlust weer terug. Zo lang hij in het ziekenhuis ligt blijf ik bij hem slapen.

Hij is bang om te dromen omdat hij na zo'n droom niet meer weet wat echt is gebeurd en wat alleen maar een droom was. ook dit schijnt vaker voor te komen bij mensen die op Intensive Care hebben gelegen. Als ik bij hem ben kan ik hem meteen vertellen wat hij heeft gedroomd en wat echt is.

We zijn heel erg blij met alle aandacht en steun die we ontvangen. Het helpt ons om vol te houden. We zijn alweer ruim een maand aan het tobben en we weten dat we nog een lange weg te gaan hebben maar we gaan er voor!

Weerstand weg

Een heftige nacht achter de rug... Michel heeft erg veel pijn in zijn mond. Zijn gezicht en hals zijn er van opgezwollen. Naast de aften heeft hij ook een schimmelinfectie. Zijn hele mond is wit van de blazen. Uit zijn bloed blijkt dat zijn weerstand helemaal weg is.

Door de pijn in zijn mond kan hij ook bijna niets meer eten. een beetje vla is het enige dat nog lukt. Hij heeft de hele nacht slijm opgehoest. Het is afschuwelijk om zo machteloos te zijn en niets te kunnen doen.

Dat hij nu weer in het ziekenhuis ligt is zo'n enorme tegenslag. Het ging net zo goed en Michel zat vol goede moed.

Terug naar het ziekenhuis

!@#$%^&*() :( :( :( :(
Mies is weer terug in het ziekenhuis. Hij kreeg koorts. Zijn weerstand is heel slecht en hij moet weer aan de antibiotica. Ik blijf bij hem slapen want hij heeft in ieder geval gelukkig weer een kamer voor hem alleen.

Aften

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor foto's van de longen en een echo van de buik. Dat laatste zag er goed uit. Minder vocht en de lymfomen zijn kleiner.

Michel zijn mond zit sinds gisteravond ineens vol met aften. Zo erg dat hij nauwelijks meer kan eten en drinken. Bij de buuf kamillethee geleend en nog snel een pijnstillende gel bij de apotheek van het ziekenhuis gehaald. Stoelgang stagneert waardoor Mies weer last van zijn buik krijgt. Getver, het houdt maar niet op.

Als je haar maar goed zit!

Vannacht was een heftige nacht, qua dromen maar ook qua pijn. We laten s nachts een klein lampje aan zodat Michel niet zo in paniek raakt als hij wakker schrikt. Michel ging al weer heel vroeg beneden liggen.

Vanmorgen krijgen we het druk. Eerst komt de kapper en daarna hebben we 2 afspraken in het ziekenhuis. bloed prikken en controle door de internist / oncoloog. Het zou fijn zijn als de nierdrain er uit mag maar dat duurt denk ik nog tot 9 februari want dan moet hij naar de uroloog voor controle.

Voor de mensen die nog een kaart naar het ziekenhuis hebben gestuurd, maak je geen zorgen. Ze sturen alles netjes door naar ons huisadres. Het duurt alleen iets langer :).