Hemelen

Vannacht was Mies rustig. Ik heb het licht aangehouden en heb steeds zijn transpiratie van zijn hoofd geveegd. Ik durfde het licht niet uit te doen omdat ik nu toch op het ergste ben voorbereid. Mies kan nu ieder moment gaan hemelen.

Vandaag een hectische dag. Toch wel wat druk uitgeoefend om Mies zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Om 12.00 uur kwam de ambulance ons halen. Nu ligt Mies thuis in de woonkamer. Heel relaxed.

Hij is nauwelijks meer bij bewustzijn maar heeft in ieder geval geen pijn meer. Iedere 6 uur wordt zijn slaapmiddel verdubbeld. Onze overbuurman die vroeger onze huisarts was komt de dosering steeds aanpassen. Daarnaast hebben we ook weer thuishulp. Om Mies te wassen en we kunnen bellen wanneer het nodig is.

Ik merk nu dat 1,5 week nauwelijks slapen me op gaat breken. Gelukkig zijn er veel ontzettend lieve vrienden die me niet alleen laten en die nu bij Mies komen zitten in de nacht en heel goed voor me zorgen. Dat geeft me veel rust. Er moet straks veel geregeld worden.

We hebben afscheid genomen, alles is gezegd wat gezegd moest worden en ik heb er vrede mee. Ik hoop maar zo dat hij nu snel gaat hemelen want dit is geen leven meer. De minimale reacties van Mies zijn zo ontzettend lief.

verdrietig maar mooi

Vanmorgen kreeg Mies een enorme pijnaanval. Deze pijnen kan hij echt niet meer aan. Daarom werd het pijnstillerschema aangepast en heeft Mies er een morfinepleister bij.

Daarna werd Mies heel helder en kregen we een heel mooi gesprek dat voor mij voelde als een afscheidskadootje. We hadden zelfs lol om onze standaard grapjes en hij was weer mijn ondeugende Mies. Je voelt dat het gaat aflopen.

Vandaag kregen we veel bezoek, erg emotioneel allemaal maar ook erg mooi. Het einde nadert denken we maar je weet het nooit met de Mies. Misschien mag hij morgen naar huis met thuiszorg. De bestraling laten we denk ik niet doorgaan.

Ik heb er vrede mee en ben erg rustig. In ons gesprek vanmorgen was Mies ook rustig en was hij ook niet meer bang om dood te gaan. Nu ligt hij constant in een half slaapstand maar als hij antwoord geeft dan klopt het wel en hij herkent mensen ook nog goed.

Rustige nacht

Door het schema van de pijnstillers hebben we een hele rustige nacht gehad. Michel is erg bang voor wat er allemaal gaat komen, ik vind het vreselijk dat ik niet iets van die angst kan wegnemen.

Vanmorgen rustig opgestart. Michel loopt heel wankel en is met 2 zusters en mij naar de douche gegaan. (1 zuster met de paal van het infuus en Michel tussen een zuster en mij in). Hij heeft een lange tijd onder de douche gezeten, dat deed hem goed.

Maar toen hij weer in bed lag kreeg hij last van zijn benen en hebben we toch besloten om hem een spuit te geven. Hier wordt hij erg slaperig van. Ik wilde het liefst alleen spuiten voor de nacht maar we kiezen toch maar voor suffig in plaats van voor pijn.

Het is allemaal heel heftig en zwaar we doen ons best om de moed er in te houden. Gelukkig hebben we veel lieve mensen om ons heen die ons helpen en steunen.

Bestraling

Het ziet er niet goed uit maar hij zal de eerste niet zijn die het op wonderbaarlijke wijze toch overleefd. Toen Mies geboren werd (3 maanden te vroeg) had hij ook maar 1% levenskans en dat bleek genoeg voor hem.

Vanmiddag had Mies heel erg veel pijn. We hebben nu besloten dat hij absoluut geen pijn meer mag (en kan) hebben. We hebben een schema ingesteld van pijnstillers deze worden als het nodig is nog verder uitgebreid. Na een spuit heeft hij de hele middag liggen slapen dus die spuit wil ik het liefst alleen in de avond en nacht.

Maandag krijgt Michel zijn eerste bestraling en gaan we met de ambulance naar Tilburg.

Lieve mensen, ontzettend bedankt voor al jullie lieve berichten en medeleven. Ik heb het al vaker gezegd dat dit ons zo ontzettend goed doet! We blijven vechten en maken van iedere dag een mooie dag.

Het houdt niet op

Michel was vanmorgen weer helemaal de oude, de wonderbaarlijke genezing! Iedere keer is het weer een verrassing. Maar de blijheid was van korte duur.

De kanker zit nu in zijn centrale zenuwstelsel en dat is heel lastig te behandelen. Hij wordt nu zo snel mogelijk bestraald in Tilburg. Ondanks dat hij in de 'slechte hoek'zit, zoals de arts zegt gaan we er weer voor.

Lieve allemaal stuur maar weer heel veel positieve gedachten naar ons want we hebben het nodig!

Afschuwelijk

Lieve mensen ik heb afschuwelijk nieuws; Michel heeft gisterenavond een beroerte gehad. Hij lag binnen 15 minuten in het ziekenhuis.

Hij kan lopen en heeft kracht in zijn handen maar heeft niet helemaal de goede coordinatie. Hij is zich niet helemaal bewust van wat er om hem heen speelt maar weet wel wie hij is en wie ik ben, dat hij in het ziekenhuis is maar op andere vragen kan hij het antwoord niet formuleren, hij mist de juiste woorden en herhaalt steeds dat het eigenlijk wel goed met hem en dat het de goede kant uitgaat.

Hoe het verder gaat weet ik niet, het kan zijn dat het allemaal goed komt, het kan ook dat hij lange tijd moet revalideren. Hopelijk weten we de komende dagen meer.

Vannacht was ik al uit het ziekenhuis weg toen ik werd gebeld dat Mies erg onrustig was en steeds om me riep. Ik heb vannacht bij Mies doorgebracht en dat was erg onrustig hij wilde steeds zijn bed uit ondanks alle slangetjes. Hij raakte op een gegeven moment ook helemaal in paniek en toen heeft hij een paar pilletjes gekregen om rustig te worden.

Hij ligt nu op een kamer met een andere man (die heeft vannacht ook niet kunnen slapen) misschien krijgen we vandaag een kamer voor hem alleen.

Ik heb net even geslapen en ga nu weer terug naar het ziekenhuis.....

Oncoloog

Vannacht was het weer een spooknacht. Het lijkt er op dat Mies dag en nacht heeft omgewisseld. De hele nacht wakker en overdag ligt hij te pitten (nu ook weer).

Vanochtend zijn we naar de oncoloog geweest. Ik had vantevoren gebeld of de wachttijd erg lang was(omdat Mies zo'n pijn heeft en niet lang kan zitten) en toen werden we bij aankomst meteen geholpen :)Naast de pijnstillers hebben we nu ook een spierverslapper, kijken of dat beter werkt.

De oncoloog vindt het vreemd dat Michel nu zo veel pijn in zijn rug en nek heeft dus wil toch een MRI scan zien. Maandag voor de chemo gaan we eerst een MRI scan maken. De chemo gaat als de bloedwaarden goed zijn door.

zware tijden

Het is nog steeds erg zwaar voor Michel. De misselijkheid is gelukkig wat minder maar de pijn blijft, vooral s nachts. Vannacht is hij rond half 2 maar weer beneden op zijn bed gaan liggen om mij niet wakker te houden. Hij ligt ook wel beter op het luchtmatras.

Morgen gaan we weer naar de oncoloog en maandag als alles goed gaat de 7de en 1 na laatste chemo.

misselijk

Het was een drama nacht. Michel is uiteindelijk maar beneden gaan slapen op zijn luchtmatras. Vanmorgen heeft hij de hele ochtend gebraakt. Hij is weer zo ontzettend misselijk. Nu ligt hij te slapen.....

LBL

Vandaag een mindere dag, erg moe en veel pijn :(

De fietsvrienden reden vandaag LBL; Luik Bastenaken Luik en hebben het er weer goed vanaf gebracht. Voor Mies zou dit eigenlijk de 26ste keer zijn maar ja volgend jaar weer beter.

Lekker zonnen

Iedere dag heeft Michel een beetje minder pijn. Hij is wel erg moe en slaapt ook slecht s nachts. Iedere ochtend slaapt hij lang uit omdat hij dan eindelijk in slaap valt.

Vanmorgen kwam hij beneden en ging meteen lekker in het zonnetje. Petje op en genieten maar :)

Slaapkop

Vandaag heeft Mies veel liggen slapen. Vannacht was hij vaak wakker. Hij heeft nog steeds last van zijn onderrug en nu ook van zijn schouders en nek.

Vanmiddag toch even naar een voetbalwedstrijd van Wouter gaan kijken (was hier vlakbij). Vanavond wordt hij weer gemasseerd :)

Drukke dag

Vandaag ging het goed met Mies. Hij had een drukke dag. Vanmorgen werd hij om 9 uur opgehaald om naar Duitsland te gaan om een fiets voor Jan te kopen. Vanmiddag ging hij naar de zaak voor een speciale vergadering.

Hij is nu wel moe maar hij weet tenminste waar hij moe van is. Het doet hem erg goed om weer eens hele andere dingen te doen.

Massagetafel

Vannacht ging al weer iets beter. Vanmorgen jammer genoeg weer veel pijn. Maar Michel heeft bijna de hele ochtend liggen slapen dus hij had er hoop ik niet zo veel last van.

Vanmiddag kwam er veel bezoek dus dat leidde goed af. En..... onze massagetafel, die we op internet hebben besteld, werd vanmiddag afgeleverd. Een tijdje geleden mochten we een tafel van een vriendin lenen en dat beviel zo goed dat we er nu zelf 1 hebben aangeschaft. Niet duur en we zijn er helemaal blij mee!




Natuurlijk hebben we deze tafel goed ingewijd en heb ik Mies uitgebreid gemasseerd.



Morgen gaat Michel naar zijn werk waar iedereen bij elkaar is geroepen om een aantal maatregelen te bespreken die worden genomen zo lang Michel nog weg is.

Op naar chemo 7

De chemo ging er gisteren weer vlot in.

Vannacht heeft Michel nog wel liggen spoken en vanmorgen na het douchen ging het ook nog even mis.

De rest van de dag liep gelukkig een stuk beter. Toch weer effect van de hoge dosis prednison? Ook de massage die Michel vandaag kreeg zorgt ervoor dat z'n rug wat losser zit en de nieuwe pijnstillers beginnen ook beter te werken.

31 mei gaan we een afspraak voor chemo nummer 7, als alles goed gaat dan krijgt Mies half juni de laatste chemo!

De zon in huize Heins gaat dus weer een beetje schijnen net zoals het zonnetje buiten :)

van pijn word je zo moe

Het gaat niet goed met Michel. Hij kijkt scheel van de pijn. Hij heeft zo veel pijn in zijn rug en benen dat hij niet meer weet hoe hij de dag door kan komen. Vanmorgen heb ik een extra pijnstiller gehaald maar hij merkt er niet heel veel van.

Ook het nieuwe luchtmatras is gebracht, dat is nog erg wennen. Ik masseer hem zo vaak als ik kan en hij gaat vaak onder de douche. Daarna is hij ontzettend moe.

Hij zorgt dat hij ieder uur zo'n 10 minuten beweegt. Op een grote skippiebal een beetje heen en weer wiebelen, wat oefeningen, een rondje door de kamer of door de tuin.

Gelukkig wordt het wat beter weer want Mies heeft het de hele dag koud. Het is ruim 22oC in de huiskamer, ik loop te puffen en hij te bibberen.

Om 15.45 uur krijgt hij chemo nummer 6 en gaan we naar de oncoloog.

Wanneer houdt het nu eens op?

Het houdt maar niet op! Ondanks dat het met de kanker goed gaat, heeft Mies weer heel veel pijn. Hij weet zich geen raad. Vooral zijn onderrug en zijn benen doen pijn. Waarschijnlijk door het gebrek aan beweging. Vanmorgen is hij gemasseerd door een vriend die fysiotherapeut is en vanavond komt een andere vriend (ook fysio) nog een keer om te masseren.

Morgen krijgen we een nieuw matras, gaan we voor de 6e chemo naar het ziekenhuis en hoop ik iets tegen de pijn mee te krijgen. Zijn normale pijnstillers helpen niet of nauwelijks.

pijn van het liggen

Vannacht slecht geslapen, Michel kan niet goed meer liggen hij heeft last van zijn rug. Ik heb een ander matras aangevraagd voor het ziekenhuisbed dat we geleend hebben misschien scheelt dat iets.

veel bezoek / weer sporten

Vannacht kreeg Mies veel last van het doorliggen. Omdat hij vel over been is, weet hij niet goed meer hoe hij moet liggen / zitten. Ook heeft hij spierpijn.

Vandaag overdag ging het gelukkig iets beter. We kregen veel bezoek en....... ik ben voor het eerst in 6 maanden tijd weer gaan sporten! Pfffff viel niet mee, nu maar weer opbouwen naar 2 tot 4x in de week.

Nu is hij aan het fietsen en daarna ga ik hem weer volproppen :)

Rustige dag

Vandaag doen we het rustig aan, Michel is erg moe. We verlangen naar mooi weer zodat we lekker in de tuin kunnen liggen.

Oncoloog

Vanmorgen bij de oncoloog was alles goed, bloedwaarden waren ook goed dus de chemo gaat maandag door. De 7de chemo hebben we ook ingepland op 31 mei.

ook na maandag krijgt Mies weer extra Prednison want dat is voor hem een echt pepmiddel.

Mies voelt zich nog steeds goed, wel erg moe. Vanmorgen ging hij voor het eerst mee boodschappen doen zodat hij zelf weer kon uitkiezen waar hij trek in heeft. Vanmiddag heeft hij zelf zijn hamburgers gebakken.

Bloed geprikt

Vandaag was Mies nog een beetje moe van gisteren. Maar hij voelt zich verder goed.

Vanmorgen bloed geprikt (lang wachten). Wij zijn er lopend naartoe gegaan. Het is vlakbij maar toch :) Morgen weer naar de oncoloog. Als het goed is maandag weer de volgende chemo.

Mies eet en drinkt goed en het smaakt hem allemaal ook erg goed.

Giro d'Italia

Mies is klaar voor de Giro.... roze staat hem goed :)




Vanmiddag is Michel voor het eerst lange tijd zijn bed uit geweest en zijn we naar Middelburg gegaan. Veronique (zus van Michel) had VIP kaarten voor de Giro d'Italia geregeld :)

Hoog boven de menigte met een lekker hapje en drankje, lekker in het zonnetje zagen we de wielrenners de laatste bocht voor de finish ingaan. Mies vond het helemaal geweldig en heeft ontzettend genoten! Weer een grote stap vooruit en een overwinning.

Toen we thuis kwamen was hij wel ontzettend moe maar dat geeft niets (slaapt hij lekker vannacht).


filmpje om de sfeer van de Giro te proeven

Rustig dagje

Vanmorgen was Mies moe maar al met al hebben we er toch een lekker dagje van gemaakt.... Lekker eten, drinken, een wandelingetje, wat bezoek.....

Morgen heeft Mies zijn zus een plaats bij de finish van de Giro geregeld in Middelburg. Ik ben benieuwd hoe dat gaat.

Spierpijn

Mies voelt zich iedere dag iets sterker worden. Hij is nog wel snel moe. Hij heeft ontzettende spierpijn gekregen van de 15 minuten fietsen van gisteren. Dat valt niet mee voor hem.

We gaan vrolijk verder met hem "beheerst" vet te mesten: appelgebak met slagroom, boterhammen met kaas en ei, chinees, het gaat er allemaal in als koek. Zijn spijsvertering werkt ook prima dus alles is weer goed op gang.

Als het weer het vandaag toelaat gaan we een klein wandelingetje maken in het bos. Als dat niet lukt dan maar weer een stukje fietsen.

still going strong

Yesssss het gaat goed met de Mies!

Hij eet goed heeft er weer zin in en wil vanmiddag weer een stukje op zijn fiets.
Jammer dat het zo koud is anders konden we een stukje door het bos gaan wandelen.

aansterken

Michel eet steeds beter :) Vanavond eten we spinazie met gehaktballen.

We hebben ook afgesproken dat het vanaf nu alleen nog maar vooruit gaat en dat hij geen rare fratsen meer uithaalt!

De volgende chemo (nummer 6 van de 8) staat op 17 mei gepland en als alles goed gaat is hij half juni helemaal klaar met de kuur.

bevrijdingsdag

Gisteren was een redelijk goede dag. Maar liefst 3 boterhammen op,(met pate, aardbeien en een tartaartje) een milkshake en 2 nutridrinks (bijvoeding).

Iets voor 8 uur zijn we naar de dodenherdenking geweest in ons dorp. Met een tuinstoel voor Mies zodat ie niet de hele tijd hoefde te staan. Het was wel erg koud maar hij vond het een overwinning op zich om daar naar toe te gaan.

De tuinstoel doet nu dienst als douchestoel, Mies heeft het helemaal voor elkaar :)


Je kan zien dat hij een flinke jas heeft uitgedaan en weer vetgemest mag worden.

Vandaag bevrijdingsdag die wat mij betreft in het teken staat van het bevrijden van de misselijkheid. Hup weg ermee!

vetmesten

Michel voelt zich iets minder misselijk en heeft vanmorgen weer een boterham gegeten. We zijn weer terug uit het ziekenhuis. Controle bij de chirurg (moesten een uur wachten)

Michel is nu erg moe en doet een dutje. Kijken of we hem een beetje kunnen vetmesten vanaf vandaag.

chemo nummer 5

Chemo nummer 5 ging er lekker snel in. Goed nieuws; Mies hoeft geen bloeddrukpillen meer te slikken en hij heeft vanavond een tartaartje gegeten en een stukje vruchtenvlaai.

hieperdepiep

Ja vandaag ben ik inderdaad jarig.... 50 jaar! Wat een feest. We hebben ons voorgenomen om pas echt feest te vieren wanneer Michel weer helemaal beter is. Dat betekent dat ik tot die tijd ook gewoon 49 jaar blijf :)

Straks gaan we naar het ziekenhuis voor chemo nr. 5.

klein stapje

Mies is vanmorgen iets minder misselijk maar nog steeds heel erg moe en licht in zijn hoofd.

Vanmorgen in de jaccuzi gezeten en na het douchen werd hij duizelig. Best wel eng. Gelukkig trok het snel weg en heb ik hem snel aangekleed en in zijn bedje gelegd.

Morgen moet ik tot een uur of 2 weg voor mijn werk. Ik vind het een vervelend idee om Mies zo lang alleen te laten maar hij wil niet dat ik aan iemand vraag om even bij hem te komen zitten. Hij heeft het telefoonnummer van de buuf bij de hand en zij komt aan het eind van de ochtend even bij hem langs.

En morgenmiddag om 4 uur de 5de chemo, wel weer spannend hoe Mies zich daarna gaat voelen......

same same

Nog steeds weinig verandering. Ik heb eens op de bijsluiter gekeken van Michel zijn bloeddrukpillen. Misselijkheid, duizeligheid, oprispen zijn allemaal vaak voorkomende bijwerkingen. De dosering is al gehalveerd maar maandag toch maar weer eens vragen of hij niet helemaal kan stoppen met die pillen.....