douchen als hoogtepunt

Gisteren was een rustige dag. Michel was vaak moe. We gingen al om 21.00 uur naar bed.

Tot 1.00 uur ging het goed maar toen werd hij wakker van een wilde droom. Deze zijn zo echt dat hij niet meer goed weet wat echt is en wat gedroomd. Hij raakt er door in paniek en durft niet goed meer te slapen. Om 4 uur ging hij beneden liggen om een beetje tv te kijken en te lezen. Van 6 tot 8 is hij toch weer goed in slaap gevallen.

Vanmorgen voelde Mies zich weer iets beter. Helemaal nadat hij uitgebreid had zitten douchen. Dat is toch wel een belangrijk hoogtepunt van de dag!

Het eten vandaag gaat beter. Hij eet allemaal kleine hapjes: vla met peer, ontbijtkoek, een cracker met ragout en een koekje.

De thuiszorg heeft zijn stomazakje van zijn buikpunctie weggehaald dus nu heeft hij alleen zijn nierdrain nog. Wie weet mag die er morgen uit als we voor controle naar het ziekenhuis gaan.

De fietsvrienden kwamen even een bak koffie halen.

Straks gaan we een klein stukje in de tuin lopen. het is prachtig weer en het is wel lekker om even een frisse neus te halen.

Vet mesten

Michel heeft een goede nacht gehad. Hij ligt wel hele verhalen te vertellen en droomt nog erg wild (bijwerking prednison). Vanochtend was hij om half 6 klaarwakker (ik nog lang niet) en toen is hij helemaal alleen opgestaan en naar beneden gegaan.

Ik ben hem behoorlijk aan het vetmesten. Normaal let ik altijd wel op het aantal calorieen. Maar dan om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk in voedingsmiddelen zitten. Nu is het precies andersom. De vla met de meeste calorieen, slagroom, niks light en zonder suiker :)

Alle kaarten zijn weer opgehangen en Mies ligt er lekker bij. Hij leest een beetje en kijkt veel tv. Douchen is een hoogtepunt van de morgen. Hij zit dan minstens een uur op een plastic krukje te genieten van het warme water. Daarna is ie dan weer helemaal fris en fruitig!

home sweet home

Nadat de fietsvrienden gisteren weer naar huis waren hebben we een redelijk rustige nacht gehad. Volop genieten in ons eigen bedje.

Vanmorgen het ziekenhuisbed in de huiskamer toch maar op een andere plek gezet. Mies heeft een uur onder de douche gezeten. Ik heb van alles in huis gehaald dus wij overleven het weekend wel. Iedere dag komt de thuiszorg even langs om de wond van de nierdrain te checken.

Michel beseft zo ontzettend goed hoeveel steun hij van iedereen krijgt. Hij zou jullie het liefst allemaal persoonlijk bedanken maar daar is geen beginnen aan. Dit weekend nemen we de tijd om alle kaarten in de huiskamer op te hangen.

Na de lunch was Mies even heel erg moe maar nu gaat het weer beter. Als het goed gaat krijgt Mies 10 februari zijn 2e chemokuur.

Yessssssssss THUIS!!!!!!

Mies is thuis! We reden om 22.00 uur uit het ziekenhuis weg. Nu heeft ie zin in een biefstukje. :)

spannend

Mag Michel vandaag naar huis of niet? pfff spannend hoor. Hij ligt vandaag precies 3 weken in het ziekenhuis en heeft het helemaal gehad. Vannacht kon hij niet slapen, hij wil gewoon naar huis.

Er wordt in ieder geval vanmiddag bij ons thuis een bed afgeleverd zodat hij eventueel beneden kan blijven slapen en in ieder geval overdag beneden kan rusten.

Tijdens het bezoek van Jan gisterenavond werd Michel weer erg emotioneel. Hij is bang voor wat er gaat komen en hij realiseert zich nu ontzettend goed hoe heftig het de afgelopen week was.

Jan is fysio- en manueel therapeut en heeft Michel zijn benen gemasseerd. Die zijn nog steeds erg dik van het vocht. Naar verwachting wordt dat snel minder zodra hij weer meer kan bewegen. Bewegen zonder dat hij zichzelf te veel inspant. Rustig aan opbouwen. Een heel nieuw begrip in Mies zijn leven. Hij heeft vanmorgen de eerste 50 meter naar de lift gelopen :)

morgen naar huis?

Vandaag lukt het niet om het ziekenhuis te verlaten. Eerlijk gezegd is Mies ook nog wel erg zwak. De oncoloog gaat morgen weer bloed prikken en aan de hand van de bloedwaarden wordt bepaald of Mies morgenavond misschien naar huis mag.

Er kwam een enorme vracht met kaarten (en een knuffelbeer :))binnen die tussen de verschillende afdelingen hadden gezworven. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen hoe geweldig het is om te merken hoe iedereen met ons meeleeft en ons het beste toewenst. Dit is zo'n ontzettende steun voor ons.

Mies eet goed en gaat alleen onder de douche en naar toilet. Vanavond komt Jan een beenmassage geven. Ik heb verschillende tips gekregen voor de voetmassage waarvoor dank. Ik ga het allemaal uittesten.

Vanavond blijf ik weer bij Mies slapen. Denk ook niet dat ik hem nu nog een avond alleen laat in het ziekenhuis.

Emotionele achtbaan

Omdat Michel weer op de gewone afdeling ligt mocht ik weer bij hem blijven slapen. Hij werd s nachts heel onrustig en emotioneel. Ik denk dat de afgelopen 4 weken ineens pijnlijk duidelijk werden. Er is ook wel heel erg veel gebeurd.

Op een gegeven moment lag hij in een kletsnat bed. Mies raakte helemaal in paniek. We dachten dat hij had geplast zonder dat hij het had gemerkt. Dit kon hij er echt even niet meer bij hebben. Toen we hem aan het schoonmaken waren zagen we dat het gaatje waar zijn buikpunctie in heeft gezeten gewoon aan het lekken was. Dat was een hele opluchting.

De nachtzuster bleek een haptonomieopleiding van 3 jaar te hebben gedaan en zij was zo lief om hem een rustgevende voetmassage te geven. Daar werd hij iets rustiger van.

Michel wil perse naar huis. Hij heeft het helemaal gehad en baalt ontzettend van het infuus waardoor hij nog antibiotica en vocht krijgt. De voeding die via het infuus werd toegediend wilde hij er niet meer bij en die hebben ze gisteravond eruit gehaald.

Zoals je op de foto kunt zien heeft hij een gezonde eetlust maar aan zijn koppie kan je ook zien dat ie een heftige nacht achter de rug heeft.

Focus op naar huis gaan

Michel heeft erg veel geluk dat hij weer op een kamer alleen ligt. Dit keer ook met een eigen badkamer.

Zijn eten komt langzaam maar zeker weer op gang. De 2 infusen uit zijn armen zijn verwijderd dus nu heeft hij alleen nog een infuus met 5 lijnen in zijn hals en zijn nierdrain. Over het infuus krijgt hij in ieder geval nog 1 dag vocht / antibiotica en voeding.

Onder zijn oksel waar ze een lymfeklier operatief hebben verwijderd is een bobbel gekomen, waarschijnlijk vocht maar dat houden ze wel in de gaten.

Wanneer de nierdrain eruit kan is even afwachten. We hopen natuurlijk voordat hij naar huis mag. En daar is nu alles op gericht: SNEL NAAR HUIS!

De arts heeft nog niets gezegd maar we gaan voor donderdag en in ieder geval voor het weekend.

Vanavond blijf ik lekker bij hem slapen in een bedje naast hem zodat ik zijn hand kan vasthouden :).

Back on track

Vanmorgen belde Michel me zelf op vanuit IC. Hij had eindelijk goede ontlasting gehad (wel 4x en veeeeuuuullll). Zijn maagsonde is er uit en hij kan weer wat eten. Zoals je op de foto ziet is hij al flink afgekoppeld. Bijna alle infusen en slangetjes zijn weg. Straks mag ook zijn catheter er uit zodat ie ook zelf kan plassen. Zo dat was weer praatje poep en plas.

Ik heb zijn Iphone weer meegenomen zodat ie zelf contact op kan nemen met de buitenwereld. Vanmiddag gaat hij terug naar het andere ziekenhuis Amphia Langendijk. Dan ligt hij op de afdeling oncologie, afdeling 35, kamer 8.

We hopen dat hij snel naar huis mag. In het ziekenhuis willen ze nog even het effect van de chemo in de gaten houden en mogelijk gaat zijn nierdrain er uit. Daarna is er geen reden meer om hem in het ziekenhuis te houden (als het zo goed blijft gaan als nu).

Geweldig dat Mies zo veel kaarten krijgt en zoveel lieve berichtjes!

Uitgelubberde sokken en voetmassage

Pfff Michel ligt alweer 18 dagen in het ziekenhuis, waarvan 5 dagen op Intensive Care. Een maand geleden wisten we nog van niks en leek alles zo normaal.

Vanmorgen ging het weer iets beter met Michel. Hij bewoog zijn armen weer en dronk zelf. De nierdialyse is er af en ook dat gaat goed. Wel had hij s nachts last gehad van buikkrampen. een heel klein beetje ontlasting luchtte mega op. (wie het kleine niet eert:))

Toen ik s middags terug kwam moest ik even wachten. Er werd een buikecho gemaakt om zeker te weten dat zijn darmen ok zijn. De contastvloeistof was door het hele darmstelsel gegaan en dat is goed nieuws. De pijn in zijn buik komt doordat zijn darmen weer op zijn plaats komen en weer gaan werken nadat zijn buik zoveel vocht is kwijt geraakt.

Hij kreeg het ontzettend warm vanmiddag. Hij was zo rood als een kreeft. Met koude washandjes en coldpacks was dat na een tijdje gelukkig minder.

Een vast ritueel is dat ik Michel zijn voeten masseer met Gewohl creme. Dat is dan op de hele afdeling te ruiken maar de meeste mensen vinden dat wel lekker (weer eens iets anders dan dat ziekenhuisluchtje). Ik hoor het graag wanneer iemand verstand heeft van voetreflexmassage en me tips kan geven hoe en welke delen van zijn voet ik extra aandacht kan geven om: gif uit zijn lijf te krijgen en de krampen in zijn buik te verminderen.

Doordat Michel zijn voeten zo ontzettend dik zijn past hij bijna geen sokken meer. Laat dat nou net het enige aan kleding zijn wat hij nog aan wil. Goede nieuws is dat ik bij de fietsvrienden van Mies een hele tas met uitgelubberde sokken heb gescoord. Voorlopig kunnen we dus weer vooruit.

Er zit muziek in!

Het gaat weer een stukje beter met Mies. Hij heeft goed geslapen en zag er weer fris en fruitig uit toen ik vanmorgen op bezoek kwam. Dr Voets is Mies zijn grote vriend en die kwam even kijken.

Langzaam worden nu de medicijnen afgebouwd. Er loopt nog steeds veel vocht uit zijn buik en dat is goed omdat het de druk van zijn buik wegneemt. Een nadeel is dat hierdoor eiwitten worden afgevoerd die nodig zijn om het vocht via zijn bloed te laten afvoeren.

Het is belangrijk om zijn darmen weer op gang te krijgen want dan kan hij aan de sondevoeding in plaats van voeding door het infuus en dan komt het hele proces vanzelf op gang.

Dr Voets hoorde al wel muziek in zijn buik maar er mag een heel orkest langskomen.

De nierdialyse blijft nog even aangesloten. Als deze er af gaat is de noodzaak om op IC te blijven er niet meer. Aan de ene kant is het fijn dat hij hier ligt omdat alles zo goed in de gaten wordt gehouden en niet alleen naar een klein onderdeel wordt gekeken. Het probleem is dat zijn weerstand door de chemo steeds kleiner wordt en dat het infectiegevaar hier groter is.

Vandaag gaan ze ook een echo van zijn hart maken omdat er een klein ruisje te horen is. Als de chemo zijn werk gaat doen is het goed om te weten wat de conditie van zijn hart was voor de chemo.

Van Michel moet ik iedereen ontzettend bedanken voor de lieve steun die hij krijgt via kaartjes, mailtjes en reacties op deze blog. Dit steunt hem enorm en het is hartverwarmend! Het helpt hem om zich hier doorheen te slaan! Met de muziek mee!

Opluchting

Rond 12 uur is de 2e helft van de chemo toegediend. De oncoloog kwam op zijn vrije dag naar de intensive care en heeft het via een infuus ingespoten. Hij had voldoende lijntjes om uit te kiezen.

De nierdialyse wordt een aantal uur uitgezet omdat anders de chemo weer te snel uit zijn lichaam zou worden gespoeld. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Ik ben zo trots op mijn bikkel dat hij zo hard heeft geknokt. Op de foto kan je zien dat hij weer kan lachen. Alle slangen hebben we maar onder de dekens gelaten.

Ik ben ontzettend opgelucht dat hij weer veel beter is dan gisteren.

Een goede morgen!

Vanochtend om 6 uur hoorde ik al van de nachtverpleegster dat Michel een goede nacht had gehad en zich al een stuk beter voelde.

Toen ik vanmorgen bij hem kwam was ik positief verrast. Wat een andere man dan gister! Hij had geen zuurstofkapje meer op en kon veel beter praten.

We zitten nu te wachten op de 2e helft van de chemo de H en de O van de CHOP kuur. Daarna weer afwachten hoe Michel zich dan voelt.

Lieve mensen stuur allemaal heel veel positieve gedachten naar Michel. Denk dan vooral aan hoe het is als hij weer helemaal beter is!

Weg met die buik!

Vanavond om half negen is de nierdialyse aangesloten. Morgen (zaterdag) krijgt Michel de 2e helft van zijn chemokuur waar woensdag mee werd gestart. Hij is inmiddels 5,5 liter vocht uit zijn buik kwijt en zijn buik is daardoor 4 cm kleiner. Ik hoop maar zo dat hij zich snel beter gaat voelen.
Morgen weer een dag......

Nog een slangetje

En ja hoor, er kan nog meer bij. Na een echo van zijn buik kreeg Mies een punctie in zijn buik. Die loopt nu snel leeg. Dat lucht op! Hij slaapt nu en het wachten is op de dialyse apparatuur.

Nierdialyse

De turbomiddelen mochten niet baten. Geen ontlasting :(
Michel gaat vanmiddag aan een nierdialyse. Voordeel is dan wel dat waarschijnlijk weer met de chemo kan worden gestart. Pfff het is allemaal wel heel erg heftig. Mies zo zien te vechten voor zijn leven.

Vanuit het ziekenhuis

Vanmorgen vroeg weer naar Michel gegaan. Hij had een goede nacht gehad en was net gewassen en geschoren. Ondanks dat dit voor hem werd gedaan door Simone was het toch erg vermoeiend.

De hartpunctie kan niet doorgaan omdat het vocht aan de achterkant van het hart zit. Opereren is het alternatief maar dan duurt het te lang voordat hij weer verder kan met zijn chemokuur.

Net heeft hij een turbomiddel gekregen om te poepen en te plassen. Hierdoor blijft zijn maag darm stelsel aan het werk. Hij moet plassen om zijn nieren goed te houden.

Kortom vechten geblazen! Vooral voor Michel maar ook voor de artsen en de verpleging hier. Mies gaat er in ieder geval voor!

Intensive Care / Cardiologie

Mies is echt heel erg ziek :(
Hij heeft een catheter (hoe schrijf je dat?)zodat al zijn urine nu wordt opgevangen. Ook heeft hij een slang door zijn neus naar zijn maag om medicijnen naar binnen te brengen (Kalium moet omlaag) maar ook om het vocht weg te laten lopen. In zijn andere neusgat zit nu een slang voor zijn zuurstof. Hij heeft nu 3 infusen en de nierdrain zit er ook nog. Al zijn hartfuncties worden continue gecontroleerd. Eerst was zijn bloeddruk veel te hoog en nu veel te laag.

Morgen krijgt hij een hartpunctie en mogelijk gaat hij (tijdelijk) aan de nierdialyse. Zijn nieren hebben het heel zwaar. Doordat de lymfeklier zo groot is en druk uitoefent maar ook omdat de kankercellen uiteen vallen en verwerkt moeten worden. Zijn nieren hebben er veel last van dat zijn hart niet goed pompt.

Voordat we verder kunnen met chemo moet eerst zijn hart weer goed pompen en moeten de zuren en zouten in zijn lijf weer in balans zijn.

Naar Amphia Molengracht

Het ging vandaag niet goed met Mies. Veel pijn door te veel lucht en vocht in zijn buik. Aan het eind van de middag was hij redelijk uitgedroogd en had hij al vanaf 12 uur niet meer geplast.

Door het vocht in zijn hartzakje pompt zijn hart niet goed en dat heeft een negatief effect op zijn nieren die het nu toch al zo zwaar hebben.

De internist wilde toch maar dat er een cardioloog naar zou kijken. Omdat deze alleen op de andere lokatie van het Amphia zit, werd Mies met de ambulance overgeplaatst.

Vanavond hoor ik meer..........

Ha ze winden weer......

Vannacht ben ik weer bij Michel in het ziekenhuis blijven slapen. Ik vind het helemaal top dat ze daar heel makkelijk mee omgaan in het Amphia Ziekenhuis.

Het was weer een drama nacht. Doordat zijn buik vol met lucht zit heeft hij erg veel pijn en kon niet slapen. Ik had nooit gedacht dat ik blij zou zijn met zijn winden maar pfff wat zou ik graag willen dat de druk van de ketel kwam.

Vanochtend om 6 uur viel hij eindelijk in slaap maar ja alles gaat gewoon door, ook in het ziekenhuis dus vanaf half 8 kwamen er allemaal mensen langs: ontbijt, pillen, bloeddruk meten en ga zo maar door. Hij zal vandaag wel veel slapen.

Zodra zijn nieren het weer aankunnen krijgt hij de 2e helft van zijn chemokuur. Van het eerste deel had hij in ieder geval (tot nu toe) geen last. Hij heeft inmiddels nog een infuus in zijn andere arm om de zuurgraad te beinvloeden.

Een zware wedstrijd

Michel (45 jaar) mijn allerliefste heeft Non Hodgkin T-cellymfoom.

Eigenlijk is hij al maanden ontzettend aan het nachtzweten. Maar mijn Mies is een echte sportman, beresterk, nooit ziek. Misschien voelde hij zich wat minder sterk tijdens het fietsen, roeien en schaatsen maar hij voelde zich niet ziek en had geen pijn. Tenminste geen echte pijn, een beetje last van zijn onderste rib aan de rechterkant.

Tot na de kerst toen werd de pijn in zijn buik erger. Toch maar naar de dokter. Die stuurde hem meteen door voor onderzoek naar het ziekenhuis. Een hoge bloeddruk maar verder niets. Niets te vinden in het bloed en ook niet op de foto’s. De pijn bleef dus er kwamen meer onderzoeken. De pijn werd onhoudbaar en men dacht aan nierstenen. Op donderdag 7 januari werd Michel opgenomen in het ziekenhuis en kreeg hij een nierdrain (verschrikkelijk pijnlijk) maar doordat zijn buik eindelijk verlost werd van de druk van al het vocht luchtte het ook op.

Na meer onderzoeken bleek een lymfeklier zijn urineleider dicht te drukken. Voor het eerst viel op zondag 10 januari het woord lymfeklierkanker. We schrokken ons rot. Hoe kon dit nou? Maar ik zag ook wel dat Michel heel erg ziek was. Hij had veel pijn, was ontzettend moe en had moeite met ademhalen. Zijn buik werd ook weer steeds dikker en hij kreeg een punctie in zijn buik. Nog een slang erbij.
Ook dat luchtte eerst behoorlijk op maar de pijn kwam hevig terug. Al zijn organen gingen weer werken zei de dokter. Hij kreeg vocht in zijn hartzakje en achter zijn longen dus ging steeds moeilijker ademenen en kwam aan het zuurstof.

Vrijdag 15 januari was de uitslag lymfeklierkanker en gisteren kregen we te horen dat het Non Hodgkin T-cellymfoom is. Een agressieve vorm. Ik weet nog niet in welk stadium en of het een extranodale spreiding heeft (of het aangetaste organen buiten het lymfestelsel heeft).

Vanmorgen kreeg hij eerst een PET scan en s middags om 14.20 uur zijn eerste chemokuur CHOP. Vanaf vrijdag slikt hij al Prednison (De P uit CHOP) en dat werkt blijkbaar goed want de cellen beginnen al uiteen te vallen. Na een zakje C dat in een half uurtje via zijn infuus naar binnen was gewerkt kwam de arts vertellen dat ze nog even wachten met de H en O. Met recht HO. Doordat de P het zo goed heeft gedaan gaat het zo snel dat de nieren met H en O erbij te zwaar worden belast. Goed dat de P aanslaat maar vervelend dat we moeten wachten dus.

Vandaag waren zijn benen en voeten ook ontzettend dik. Hij leeft nog steeds van morfine naar morfine spuit.

Ik kan nog steeds niet geloven dat hij een paar weken geleden nog kerngezond leek en nu zo ontzettend ziek is.